Ich kann mich erinnern wie schwierig es als Kind war. Ich hatte keinerlei Energie und verbrachte unheimlich viele Abende zitternd unter einem Berg von Decken auf dem Sofa, anstatt Zeit mit meinen Freunden zu verbringen. Ich habe einfach immer gefroren! Ich habe auch diesen scheußlichen Ausschlag an den Armen und im Gesicht bekommen. Niemand wusste, dass ich am Muckle-Wells-Syndrom litt, wir hatten noch nie etwas davon gehört. Als die Diagnose endlich fest stand und ich andere Menschen kennen lernte, die an der selben Krankheit litten, war ich sehr berührt. Jetzt, da ich in Behandlung bin, weiss ich zum ersten Mal wie sich ein normales Leben anfühlt und mir wird klar wie schlecht es mir vorher ging. Ich kann mir nicht mehr vorstellen, wie ich damit klar kam!

Willkommen im CAPS Netzwerk

Hier im CAPS Netzwerk finden Sie alle wichtigen Informationen über CAPS (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome). Unter der Bezeichnung CAPS werden drei verschiedene Erkrankungen zusammengefasst:

  • FCAS steht für "familiäres kälteinduziertes auto-inflammatorisches Syndrom" (englisch: Familial Cold Autoinflammatory Syndrome). Die Erkrankung wird manchmal auch als Kälteurtikaria bezeichnet (englisch: Familial Cold Urticaria, FCU).
  • MWS ist die Abkürzung von Muckle-Wells-Syndrom.
  • NOMID/CINCA ist die Kurzform für neonatal beginnende entzündliche Systemerkrankung (englisch: Neonatal Onset Multisystem Inflammatory Disorder), auch bekannt als chronisches infantiles neuro-kutaneo-artikuläres Syndrom (englisch: Chronic Infantile Neurological Cutaneous Articular Syndrome).

Das CAPS Netzwerk informiert Sie über die Ursache, die typischen Beschwerden (Symptome) sowie über Behandlungsmöglichkeiten CAP-Syndrome.

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