Je me souviens combien c’était difficile jusqu’à peu. Je n’avais plus aucune énergie et passé tellement de soirées à grelotter sur le canapé, à la maison, sous une pile de couvertures plutôt que de passer du temps avec mes amis. J’étais tout le temps en train de geler ! J'avais aussi eu ces horribles rougeurs, souvent sur mon bras et le visage. Personne ne savait que c'était Muckle Wells et nous n’en avions jamais entendu avant. Lorsque j'ai finalement reçu un diagnostic et rencontré d’autres personnes qui vivaient avec la même chose, je me suis sentie toute émue. Maintenant, avec mon traitement, pour la première fois je sais comment cela fait de se sentir normal et de réaliser combien je me sentais mal avant. mauvaise façon dont j'ai ressenti avant. Je ne sais pas comment je faisais !