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CAPS, de quoi s’agit-il ?

CAPS désigne les syndromes périodiques associés à la cryopyrine. C’est le nom donné à un groupe composé de 3 maladies différentes.

Ces 3 maladies sont :

  • FCAS, le Syndrome Familial Auto-inflammatoire au Froid (SFAF)
  • MWS, le Syndrome de Muckle-Wells (SMW)
  • NOMID/CINCA, le syndrome Chronique, Infantile, Neurologique, Cutané et Articulaire également appelé maladie inflammatoire multisystème à début néonatal

Pourquoi n’ai-je jamais entendu parler des CAPS ?

Les CAPS sont rares.1 En effet, moins de 1 000 cas de CAPS ont été rapportés dans le monde entier,2 mais plus de 5 500 personnes pourraient en réalité être atteintes d’un CAPS sans le savoir.3 Etant donné la rareté des CAPS, la plupart des médecins n'ont jamais vu de patients atteints d’un CAPS.10

Des manifestations moins graves telles que des maux de tête ou de la fièvre peuvent avoir bien d’autres causes.4,6 Il peut parfois s’écouler un certain temps avant que le médecin n’envisage la possibilité qu’il s’agisse d’un des types de CAPS car ce n’est pas une affection qu'il a souvent l’occasion de voir.4

De même, les patients présentant de légers symptômes de CAPS légers peuvent les attribuer à un état grippal. Il est par conséquent possible qu'ils ne consultent pas leur médecin pour ces symptômes.4

Si vous pensez être atteint(e) d’un type de CAPS, vous devriez en parler avec votre médecin. Emmenez ce fascicule afin de vous rappeler des symptômes dont vous voulez lui faire part.

Il est important que le diagnostic soit posé et que le médecin vous prescrive un traitement. Le traitement peut contribuer à soulager les symptômes voire, dans certains cas, à les faire disparaître.

Comment contracte-t-on un des types de CAPS?

En règle générale, la transmission de CAPS se fait de l’un des parents vers l’enfant par l'intermédiaire des gènes.4 Par conséquent, il est probable que quelqu’un qui souffre de CAPS l’ait reçu de l’un de ses parents.

Cependant, le fait qu’une personne de votre famille soit atteinte de CAPS ne signifie pas nécessairement que vous l’êtes aussi.6

Certaines personnes peuvent être atteintes de CAPS sans qu’aucun autre membre de leur famille ne le soit. Toutefois, dans la plupart des cas, la présence d’un CAPS peut être établie depuis de nombreuses générations dans leur famille.6

Si un membre de votre famille est atteint d’un CAPS, vous devriez en parler avec votre médecin.

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