Mi ricordo di quanto fosse dura la mia vita da piccola. Ero sempre senza energie e invece di passare il tempo con gli amici, trascorrevo le serate tremante sul divano di casa sotto una pila di coperte. Avevo sempre freddo! Soffrivo anche di brutte eruzioni cutanee, di solito sulle braccia e sul viso. Nessuno sapeva che era Muckle-Wells, non ne avevamo mai sentito parlare prima. Quando finalmente mi hanno diagnosticato la malattia e ho incontrato altre persone che avevano vissuto con lo stesso disagio, mi sono sentita compresa. Ora, dopo il trattamento, per la prima volta so come ci si sente a star bene e capisco quanto male mi sentissi prima. Non so davvero come abbia fatto a sopportare tutto ciò!