Cosa sono le CAPS?

Il termine CAPS indica le Sindromi periodiche Associate alla Criopirina e comprende un gruppo di tre differenti malattie:

• FCAS: Sindrome Familiare Autoinfiammatoria da Freddo
• MWS: Sindrome di Muckle-Wells
• NOMID/CINCA: Malattia Infiammatoria Multisistemica ad Esordio Neonatale, nota anche come Sindrome Cutanea Articolare Neurologica Cronica Infantile.

Non hai mai sentito parlare di CAPS?

Le CAPS sono un gruppo di malattie rare.¹ In tutto il mondo sono riportati meno di 1.000 casi di CAPS² , ma più di 5.500 persone potrebbe esserne affetto senza saperlo.³ Proprio perché le CAPS sono così rare, la maggioranza dei medici non ha mai avuto modo di visitare un paziente affetto da queste sindromi.¹⁰

I sintomi più lievi), quali cefalea e febbre, possono infatti essere associati ad altri fattori. ^4,6 Può passare del tempo prima che un medico inizi a pensare alle CAPS, dal momento che si tratta di sindromi che non si vedono frequentemente.⁴

Coloro che presentano sintomi più lievi possono pensare di essere affetti da influenza e, per questo motivo, può succedere che non si rechino dal medico per saperne di più.⁴

Se ritieni di poter essere affetto da CAPS, puoi utilizzare le informazioni di questo sito e stampare brochure informativa per il paziente: questi strumenti possono aiutarti sia a individuare i sintomi, sia a confrontarti con il tuo medico di famiglia o a richiedere maggiori dettagli ad uno specialista.

E’ importante che la diagnosi venga fatta da un medico che sarà in grado di individuare il trattamento più appropriato.
Il trattamento può aiutare ad alleviare i sintomi e, in alcuni casi, ad eliminarli.

Come si trasmettono le CAPS?

Le CAPS sono un gruppo di malattie genetiche e si trasmettono generalmente da genitore a figlio.⁴ Pertanto è molto probabile che la malattia venga ereditata da un genitore. Se qualcuno nella tua famiglia è affetto da CAPS, non significa però che anche tu ne debba soffrire.⁶

Infatti, alcune persone potrebbero essere affette da CAPS senza che nessun altro nella famiglia ne sia colpito. Tuttavia, in quanto malattie genetiche, nella maggioranza dei casi, le CAPS sono presenti nella famiglia del paziente da molte generazioni.⁶

Se qualcuno della tua famiglia è affetto da CAPS, parlane con il tuo medico.

Per saperne di più:

• Trova il Centro specializzato più vicino
• Trattamenti per i CAPS
• Scarica la brochure informativa per il paziente